難病対策

北九州市難病サービスガイドでは、難病医療費（特定医療費）の助成制度をはじめ、福祉サービスや就労、患者会・家族会、相談機関などの情報を紹介していますので、ご活用ください。

詳しくは『北九州市難病サービスガイド』のページをご覧ください。
北九州市難病サービスガイド
 

難病患者やご家族からの療養をはじめ就労など生活上の様々な相談に保健師が対応します。また、難病の患者や医療福祉関係者に対する情報提供、患者同士の交流の場を提供します。

お問い合わせ先：北九州市難病相談支援センター
電話：093-522-8761
〒802-8560 北九州市小倉北区馬借一丁目7番1号

（1）難病医療費助成制度について

　　「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）に基づき指定された指定難病にかかっている方に対して、医療費を助成します。
　詳しくは、「難病医療費助成制度について」をご参照ください。

難病医療費助成制度について

（2）特定疾患治療研究事業

　特定疾患治療研究事業の対象疾患にかかっている方に対して、医療費を助成します。
　詳しくは、「特定疾患治療研究事業に係る対象疾患について」をご参照ください。

特定疾患治療研究事業に係る対象疾患について

（1）障害福祉サービス等について

　　「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」(障害者総合支援法)に規定されている障害福祉サービス等が、難病の方も心身の状況に応じて利用できます。
　障害福祉サービス等の対象となる難病の範囲については、厚生労働省ホームページ「障害者総合支援法の対象疾病（難病等）」をご参照ください。

厚生労働省ホームページ「障害者総合支援法の対象疾病（難病等）」（外部リンク）

　障害福祉サービス等の詳細は、「障害者の福祉ガイド」をご参照ください。

障害者の福祉ガイド

（2）介護保険

　40歳以上の方は介護保険の被保険者となり、原則として65歳から介護や支援の必要に応じて、介護保険サービスを利用することができます。
　ただし、65歳未満でも関節リウマチや筋萎縮性側索硬化症（ALS）等、介護保険の対象となる16種類の特定疾病が原因で介護等が必要な場合は、介護保険サービスが利用できることがあります。「介護保険パンフレット「みんなで支え合う介護保険」」をご参照ください。

介護保険パンフレット「みんなで支え合う介護保険」

難病患者の方の就労を支援するため、相談窓口や事業者向けの助成制度があります。

北九州障害者しごとサポートセンターホームページ（外部リンク）

厚生労働省ホームページ「難病患者の就労支援」（外部リンク）

厚生労働省ホームページ「事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン」（外部リンク）

　　参考資料　　「企業・医療機関連携マニュアル」（外部リンク）　

　　　「難病に関する留意事項」（外部リンク）

障害者職業総合センターホームページ「難病のある人の就労支援のために」（外部リンク）

（1）患者会・家族会について

　福岡県内に支部または事務局がある患者会を紹介します。

福岡県内で活動する難病の患者会について

（2）イベント、医療講演会、交流会、サロンについて

　難病に関するイベント、医療講演会、交流会、サロン等のご紹介をします。

「難病に関するイベント、医療講演会、交流会、サロンのご案内」

（3）福岡県難病相談支援センターフェイスブックについて

　難病に関すること、患者会、医療講演会・交流会等の情報を発信するとともに、患者・家族同士の情報交換の場として活用ください。

福岡県難病相談支援センターフェイスブックページ（外部リンク）

（1）指定医療機関

医療費助成を受けられる医療機関は、所在地の都道府県または政令指定都市から指定を受けた医療機関のみです。

また、特定医療費（指定難病）受給者証に記載されている医療機関以外での医療費助成は原則できません。

（2）指定医

臨床調査個人票（診断書）を記載することができるのは、都道府県知事または政令指定都市市長が指定した指定医に限られます。

「難病の患者に対する医療等に関する法律に伴う指定医療機関及び指定医の指定状況」

研修は厚生労働省のウェブサイトでのオンライン研修となります。

研修受講が必要な方

診断又は治療に5年以上従事した経験を有する医師であって、次のいずれかに該当する方。

（1）難病指定医の新規または更新申請を行う方のうち、厚生労働省が定める専門医の資格を有しない方。
（2）協力難病指定医の新規または更新申請を行う方。

研修受講を希望される方は、難病指定医・協力難病指定医研修（オンライン研修）をご覧ください。