特定医療費（指定難病）に関する指定医療機関及び指定医の皆様に関連する情報をまとめています。必要項目についてご確認をお願いいたします。
難病指定医療機関・難病指定医の皆様へ
更新日 : 2022年8月8日
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厚生労働省等通知（重要）
指定医療機関及び指定医の皆様にお知らせすべき厚生労働省通知等について掲載しています。
- 特定医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法について（指定医療機関用）令和4年4月版（PDF形式：1.1MB）
- 「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正について（PDF形式：122KB）
- 押印を求める手続の見直し等のための厚生労働省令の一部を改正する省令等の施行等について（添付資料、以下別紙1）（PDF形式：167KB）
- 官報（難病法施行規則 臨床調査個人票の医師の氏名の押印見直し）（別紙1）（PDF形式：106KB）
- 児童福祉法施行規則等の一部を改正する省令の公布及び施行について（令和2年4月30日）（PDF形式：194KB）
- 児童福祉法施行規則等の一部を改正する省令（令和2年厚生労働省省令第92号）（PDF形式：87KB）
特定医療費（指定難病）助成制度における臨床調査個人票オンライン化に係る補助金の申請希望について（追加の希望調査）
令和4年度厚生労働省感染症予防事業費等国庫負担（補助）金では、診断書のオンライン登録のために難病指定医の勤務する医療機関が行うシステム環境整備事業に要する経費が補助対象とされる予定です。
厚生労働省からの照会を受け、当該経費について下記のとおり所要額調査を行います。補助申請を検討される場合はご回答ください。
1 対象機関 難病指定医が勤務する病院又は診療所
2 対象経費 臨床調査個人票オンライン化に向けた業務システムの改修費等（院内システム改修費、ブラウザでの直接入力のPC購入費等）
3 補助額 対象経費の2分の1（上限5万円）
4 補足
- 補助額は1医療機関当たり対象経費の2分の1（上限5万円）を想定していますが、国予算の都合により減額される可能性があります。
- 内示前（令和4年8月末）に事業の着手した経費は、補助金交付の対象外です。
- 補助金申請の際には見積書の提出、精算報告の際には領収書の提出が必要です。
- 補助申請を希望しない場合は回答不要です。
5 回答方法 医療機関オンライン化支援事業の意向調査（回答書）をダウンロードの上、下記の回答先まで郵送、メール又はFAXによりご回答ください。
6 回答期限 令和4年8月19日（金曜日）
7 回答先 〒802－8560 北九州市小倉北区馬借1丁目7番1号
北九州市難病相談支援センター ho-nanbyou@city.kitakyusyu.lg.jp FAX093-533-6356
臨床調査個人票データ登録のオンライン化について（情報更新）
厚生労働省において臨床調査個人票のオンライン化が進められており、令和5年11月頃の運用開始が予定されています。
指定医各位並びに所属の医療機関におかれましては、次期データベースの利用に向けて院内システムの改修等が想定されるため、厚生労働省より公表されています概要をお知らせいたします。
また、質問等につきましては、下記の質問票を使いFAXもしくはメールにより送付ください。回答結果につきましては、個別の回答は行わず下記のFAQを更新いたしますので、そちらをご覧ください。
- 臨個票意見書チェックツール設計書（2022年5月17日展開）（Word形式：343KB）
- 別紙1_画面レイアウト定義書_A15S010_院内システム用臨個票・意見書データ一括チェック画面（抜粋）(2022年5月17日展開)（Excel形式：127KB）
- 別紙2_ファイルレコード定義書_A08E010_臨個票・意見書データファイル(2022年5月17日展開)（Excel形式：62KB）
- 別紙3_ファイルレコード定義書_C13E080_コード表ファイル(2022年5月17日展開)（Excel形式：54KB）
- 別紙4_帳票レイアウト定義書_A15R010_院内システム抽出臨個票・意見書データエラーリスト(2022年5月17日展開)（Excel形式：328KB）
- sample.xml(2022年5月17日展開)（6KB）
- sample.xsd(2022年5月17日展開)（66KB）
- 別紙_コード表(サンプル)(2022年5月17日展開)（PDF形式：129KB）
- 難病小慢DB更改に関する設計状況の情報共有（2022年2月版）（PDF形式：2.2MB）
- 難病小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料（2022年2月版）（PDF形式：308KB）
- 要件定義書（指定医IDの払い出し 2022年2月版）（PDF形式：341KB）
- 別紙ファイルレコード定義書（2022年2月版）（PDF形式：154KB）
- 別紙コード表サンプル（2022年2月版）（PDF形式：61KB）
- 難病小慢DB更改に関する要件定義状況の情報共有（PDF形式：1.2MB）
- データベース更改に係るFAQ（PDF形式：568KB）
- 質問票（Excel形式：270KB）
指定医療機関及び指定医の指定状況
指定医療機関の皆様へ
北九州市に所在する医療機関（病院、診療所、薬局、指定訪問看護事業者、指定居宅サービス事業者及び指定介護予防サービス事業者）が、指定難病患者に対して特定医療を行うためには、北九州市長による指定を受ける必要があります。指定は6年ごとに更新を受ける必要があります。
指定医の皆様へ
特定医療費（指定難病）の臨床調査個人票を作成するためには、難病指定医または協力難病指定医の指定を受ける必要があります。指定医の指定は5年ごとに更新を受ける必要があります。
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このページの作成者
保健福祉局技術支援部難病相談支援センター
〒802-8560 北九州市小倉北区馬借一丁目7番1号
電話：093-522-8763 FAX：093-533-6356
