特定医療費（指定難病）に関する指定医療機関及び指定医の皆様に関連する情報をまとめています。必要項目についてご確認をお願いいたします。
難病指定医療機関・難病指定医の皆様へ
更新日 : 2024年4月11日
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厚生労働省等通知（重要）
・指定医療機関及び指定医の皆様にお知らせすべき厚生労働省通知等について掲載しています。
・令和6年4月1日から診断書（臨床調査個人票）の様式が改正されます。
令和6年4月1日の臨床調査個人票作成については、原則改正後の様式をしようすることとなります。
ただし、経過措置により、1年間（令和7年3月31日申請分）、改正前の様式の使用は可能ですが、可能な限り改正後の様式をご使用ください。
臨床調査個人票データ登録のオンライン化について（令和6年4月から）
厚生労働省において、臨床調査個人票のデータ登録オンライン化に向け、現在、指定難病データベースの更改に向けて準備が進んでいます。
次期データベースのリリース後は、指定医は臨床調査個人票をオンラインでデータベースに直接登録することが可能となります。
なお、オンライン登録の実施にあたっては事前に難病指定医ごとにID・パスワードが必要となります。
なお、医療機関向け周知（厚生労働省）は以下のリンクから確認できますのでご参照ください。
ID・パスワードの発行申請について
1 対象
北九州市内の医療機関を主たる勤務先とする難病指定医
2 提出方法
医療機関ユーザーデータファイル（Excel形式：21KB）に入力の上、北九州市難病相談支援センター宛てにメールで送付してください。件名は「難病オンライン化指定医申請（医療機関名）」としてください。
3 注意事項
- 医療機関単位での申請をお願いします。
- 申請時はファイル名に医療機関名、申請日を記載してください（例：「病院名、申請日20240401_医療機関ユーザーデータファイル」）。
- 申請書の形式は、Excel形式で（書式設定等は変更せず）提出してください。申請人数が申請書既定の行数より多い場合は、適宜行の挿入をしてください。
- この手続きは、難病指定医としての申請となります。小児慢性特定疾病指定医の手続きは別途必要です。
4 提出先
北九州市難病相談支援センター（メールアドレス） ho-nanbyou@city.kitakyushu.lg.jp
指定医療機関及び指定医の指定状況
指定医療機関の皆様へ
指定医療機関の指定・更新手続き
北九州市に所在する医療機関（病院、診療所、薬局、指定訪問看護事業者、指定居宅サービス事業者及び指定介護予防サービス事業者）が、指定難病患者に対して特定医療を行うためには、北九州市長による指定を受ける必要があります。指定は6年ごとに更新を受ける必要があります。
自己負担上限額管理票等の記載方法について
令和6年4月1日より指定難病に3疾病が追加されること及び5疾病が名称変更されることに伴い、厚生労働省が自己負担上限額管理票等の記載方法等を改正いたしましたので、下記を参考にしてください。
特定医療費にかかる自己負担管理票等の記載方法について （外部リンク）（福岡県ホームページ）
指定医の皆様へ
特定医療費（指定難病）の臨床調査個人票を作成するためには、難病指定医または協力難病指定医の指定を受ける必要があります。指定医の指定は5年ごとに更新を受ける必要があります。
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このページの作成者
保健福祉局保健所難病相談支援センター
〒802-8560 北九州市小倉北区馬借一丁目7番1号
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