小児慢性特定疾病医療費の助成制度について

　この制度は、厚生労働大臣が定める慢性疾病にかかっている児童等で、その疾病の程度が一定程度以上である児童等の保護者の方に対し、医療費の一部を公費によって助成するものです。

　制度の概要や対象疾病、医療意見書等については、小児慢性特定疾病情報センターホームページをご覧ください。

小児慢性特定疾病情報センター（外部リンク）

　詳しい内容や申請書類などについては、「申請手続きについて」をご覧ください。

一部患者自己負担（月額自己負担上限額）について

　同一月内に支払った自己負担額の確認のため、医療機関等の窓口での支払額については、「月額自己負担上限額管理票」により管理していただくこととなります。
　保険医療機関（病院、診療所、薬局、訪問看護事業所）において、承認された疾病の保険診療を受けるときは、受給者証ととともに「自己負担上限月額管理票」を受付窓口に提示してください。　
　【自己負担上限額管理票】（PDF形式：80KB）

医療給付の範囲について 

　小児慢性特定疾病による給付額は、保険診療による自己負担分の範囲内で、1ヶ月につき、高額療養費制度の「自己負担上限月額」から小児慢性特定疾病医療給付制度の「自己負担上限月額」を差引いた額となります。

（注）次にあげるものは、給付の対象になりませんのでご注意ください。

• 入院時の差額べッド代および差額食事代
• 医療意見書等の文書料
• 保険外診療にかかる費用
• 承認された小児慢性特定疾病以外の病気で治療を受けた場合の医療費

受給者証の交付について

　北九州市では毎月2回審査会を開催しており、申請のあった疾病と疾病の状態が国の定めた認定基準に該当するかを審査します。認定となった方には、医療受給者証を交付します。申請から交付まで1か月半から2か月ほどかかります。

その他注意事項について

• 居住地や医療保険など受給者証の記載事項に変更があった場合は、変更届を各区役所保健福祉課に届け出てください。
• 医療受給者証の有効期間後も更新して医療費助成を受けられたい場合は、有効期間内に更新申請してください。
• 市外に転出される方で引き続き小児慢性特定疾病医療費の助成を必要とされる方は、転出先の自治体へ申請してください。

【自立支援事業】

（目的）
　小児慢性特定疾病児童等とその家族について、適切な療養の確保、自立心の確立、必要な情報の提供等の便宜を供与することで、日常生活上での悩みや不安等の解消及び小児慢性特定疾病児童等の健康の保持増進および福祉の向上を図ります。

（内容）
　小児慢性特定疾病児童等とその家族の持つ様々なニーズに対応した相談支援を行います。

（相談例）
　日常生活、就労、学校、医療、制度、同じような病気の仲間のことなど

（対象者）
　本人やその家族、学校関係者、企業、地域の方々など

（相談体制）

北九州市小児慢性特定疾病支援室に関するリーフレットは以下からご覧いただけます。

北九州市小児慢性特定疾病支援室に関するリーフレット（PDF形式：940KB）

（支援室のホームページ）

支援室の活動状況等については、北九州市小児慢性特定疾病支援室ホームページをご覧ください。

北九州市小児慢性特定疾病支援室（外部リンク）

　介護されているご家族の休養等で、一時的に在宅での療養が困難となったお子さまを、医療機関に入院できるように支援する事業です。

　対象となる方は以下のとおりになります。

　【対象となる方】

　小児慢性特定疾病の医療費助成を受けている児童等で、以下の要件を全て満たす方。

　1　北九州市に住所を有する児童等

　2　人工呼吸器等装着の認定を受けている児童等、または重症患者認定を受け、かつ次のいずれかの状態にある児童等

　　　　ア　呼吸障害等により人工呼吸器を使用している

　　　　イ　気管切開を行っている

　　　　ウ　常時頻回の喀痰吸引を実施している（概ね1日8回以上）

　3　在宅療養の継続が一時的に困難な状態にある児童等

　詳しい内容は、「小児慢性特定疾病児童等レスパイト支援事業のご案内」等をご覧ください。

　また本事業の利用を希望される方は、下記のURLから電子申請により事前登録の申請が可能です。

　小児慢性特定疾病児童等レスパイト支援登録申請ページ（外部リンク）　

認定されている有効期間内の診療で自己負担上限額を超えて医療費を支払った場合は、償還払いの申請手続きを行うことで、自己負担上限額を超えて支払った医療費が返還されます。詳しくは申請先の区役所にお問い合わせ下さい。

小児慢性特定疾患医療費助成の認定を受けた児童のうち、日常生活を営むのに著しく支障のある人に対して、日常生活用具を給付しています。

対象となる方や詳しい内容は、「小児慢性特定疾病児童等日常生活用具給付事業について」をご覧ください。