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特定医療費(指定難病)受給者の皆様へ

更新日 : 2026年7月16日
ページ番号:000154122

受給者証の更新について

 現在お手元にございます指定難病に係る特定医療費の受給者証(医療費助成)の有効期間は、令和8年10月31日までとなっており、令和8年11月以降も引き続き医療費助成を希望される場合は更新手続きが必要です。

 更新申請書類は、毎年6月上旬頃に受給者の皆様へ送付予定です。

 提出先は、お住いの区の区役所 保健福祉課 高齢者・障害者相談係(指定難病担当)です。例年、窓口が大変混雑するため、更新書類をよくご確認の上、不備のないようご協力をお願いします。

医療費の還付請求について

次に該当する方は、特定医療費(指定難病)償還払いの申請を行うことができます。

1.新規・転入申請後、受給者証が手元に届くまでの間に支払っていた医療費(医療機関での返金対応を受けたものは除く。)
 ・保険の自己負担割合が3割の方は、2割負担に軽減されるため、その差額
 ・受給者証に記載されている自己負担上限月額と支払金額の差額
ただし、高額療養費(健康保険の医療費制度)の自己負担上限額までが対象

2.自己負担上限額が遡って減額変更となった場合の差額
 例)上限額10,000円から5,000円に変更したが、すでに10,000円で支払済の場合に差額5,000円が返金となります。

申請に必要な書類

1.特定医療費(指定難病)請求書

  特定医療費(指定難病)請求書(指定医療機関用)(PDF形式:212KB)

  特定医療費(指定難病)請求書(指定調剤薬局用)(PDF形式:250KB)

  特定医療費(指定難病)請求書(指定訪問看護ステーション用)(PDF形式:251KB)

2.振込先口座の通帳(写しでも可)

3.特定医療費(指定難病)受給者証の写し(両面)

特定医療費助成制度「高額かつ長期」の見直しについて

特定医療費助成制度「高額かつ長期」の見直しについて、法律施行令を改正する告示が令和4年8月2日公布されました。それに伴い、高額かつ長期の適用要件について、支給認定を受けた指定難病に係る月ごとの医療費総額に加え、当該支給認定を受けた月以前の小児慢性特定疾病医療支援に係る月ごとの医療費総額が算定の対象に追加されました。

適用日 令和4年10月1日

(注)申請の受付は公布日から行うことができますが、自己負担上限月額の変更は適用日からとなります。

特定医療費(指定難病)受給者証の指定医療機関の取り扱い変更について

令和3年4月1日より受給者証に記載する指定医療機関について、これまでの個別の指定医療機関を記載するものから「各都道府県または政令指定都市の指定する難病指定医療機関」との表記に変更いたします。

  • 令和3年4月1日以降は、受給者証に記載のない難病指定医療機関についても、そのまま受給者証が使用できます。難病指定医療機関については、下記の指定医療機関等の指定状況にてご確認ください。
  • 令和3年4月1日以降は、難病指定医療機関追加の手続き(変更申請)は不要です。
  • 今回の変更に伴う受給者証の一斉の再交付は行いません。令和3年4月1日以降に交付する受給者証から順次、「各都道府県または政令指定都市の指定する難病指定医療機関」と記載いたします。

お知らせ事項(重要)

厚生労働省からの通知等について掲載しています。

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このページの作成者

保健福祉局健康医療部疾病対策課
【がん患者ウィッグ等購入助成などについて】
〒803-8501 北九州市小倉北区城内1番1号
電話:093-582-2899 FAX:093-533-6356
【指定難病】
〒802-8560 北九州市小倉北区馬借一丁目7番1号(総合保健福祉センター)
指定難病に関する相談支援について(難病相談支援センター):093-522-8761
指定難病の医療費助成、指定医療機関、指定医について:093-522-8762

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